De Stichting PHA is de Patiëntenvereniging voor patiënten met Pulmonale Hypertensie. Deze organisatie ondersteunt mensen met PH en diegenen die direct betrokken zijn bij iemand met PH; zoals ouders, partners en kinderen. Daarnaast kunnen ook andere belangstellenden voor informatie over PH bij de PHA Stichting terecht. De Stichting zet zich ook in voor de belangenbehartiging van mensen met Pulmonale Hypertensie. Website: www.pha-nl.nl

De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) is een organisatie van en voor kinderen, jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders, partners en familieleden. Op de website zijn er links (per thema) naar organisaties die kunnen helpen bij de zoektocht op internet naar informatie en steun.

Website: www.aangeborenhartafwijking.nl

De BOSK is een vereniging van en voor ouders van gehandicapte kinderen en (jong)volwassen met een handicap. Op de website vindt u o.a. informatie over de volgende thema’s: onderwijs, wonen, logeren, vakantie, regelingen, erfelijkheid en interessante links.

Website: www.bosk.nl

Ziezon staat voor landelijk netwerk ziek zijn & onderwijs en functioneert als het knooppunt van alles wat te maken heeft met ziekzijn en onderwijs (basis-, voortgezet onderwijs school/MBO). Een van de activiteiten van Ziezon is het ontwikkelen van onderwijsmappen met informatie over chronische aandoeningen.

Website: www.ziezon.nl

Voor informatie over naar school gaan en studeren (HBO- en Universitaironderwijs) met een beperking, handicap of chronische ziekte.

Website: www.onderwijsenhandicap.nl

Op deze speciaal voor ouders gemaakte website is veel informatie te vinden over het rugzakje, de AWBZ middelen in het onderwijs en alles wat daar mee samenhangt.

Website: www.50tien-oudersenrugzak.nl

Algemene informatie over leerlingenvervoer. Specifieke informatie opvragen of een aanvraag indienen doet u bij uw gemeente.

De Segway is een elektrisch aangedreven zelfbalancerend voertuig dat in plaats van een rolstoel of scootmobiel gebruikt kan worden om (langere) afstanden te overbruggen.

Website: www.independentwheels.nl

Een elektrische step kan ook fungeren als vervangend vervoersmiddel als uw kind niet in staat is lange afstanden te lopen of te fietsen.

Website: www.elektrischestep.nl

Per Saldo geeft informatie over alles wat met het persoonsgebonden budget te maken heeft. Op de website, vindt u uitgebreide achtergrondinformatie.

Website: www.pgb.nl

MEE biedt overal in het land informatie, advies, en ondersteuning aan iedereen met een handicap, functiebeperking of chronische ziekte. Bij alle vragen op het gebied van onderwijs, opvoeding, wonen, werken, sociale voorzieningen, inkomen, vervoer en vrije tijd informeert en adviseert MEE. Ook kan MEE helpen bij moeilijke afwegingen en u zo nodig de weg naar de juiste instantie wijzen. 

Website: www.meenederland.nl

Het voedingscentrum geeft voorlichting over gezond, veilig en bewust eten en geeft voorlichtingsmaterialen uit.

Website: www.voedingscentrum.nl

Op deze site wordt u geïnformeerd over de werkwijze van de fysiotherapeut en kunt u in het zoekprogramma namen en adressen vinden van kinderfysiotherapeuten bij u in de buurt.

Website: www.defysiotherapeut.com

Fitkids is een speciaal fitness- en oefenproject voor kinderen van 6 tot 18 jaar met een chronische ziekte, beperking of langdurige aandoening. Bij Fitkids kunnen kinderen onder professionele begeleiding trainen en bewegen in een stimulerende omgeving. Veel kinderen maken daarna de overstap naar een reguliere sportclub of vereniging.

Website: www.fitkids.nu

Op deze website vindt u informatie over jongeren met chronische aandoeningen en/of een functiebeperking die een transitie (overgang) in ziekte of zorg doormaken. Thema’s die belangrijk kunnen zijn voor jongeren met een chronische aandoening komen ook aan bod: regie, zorg, relaties, studie, werk, wonen, vervoer, vrije tijd en sport.

Website: www.opeigenbenen.nu

De brochures ‘Op eigen kracht maar niet alleen’ en ‘Op weg naar werk met de Wajong’ geven een overzicht in welke gevallen, hoe en wanneer uw kind een uitkering kan aanvragen, hoe de keuring verloopt en welke beslissingen mogelijk zijn. Ook biedt het een overzicht van arbeidsmogelijkheden voor jonggehandicapten. Voor informatie en het opvragen van de WAJONG-uitkering kunt u contact opnemen met het UWV in uw regio. Het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid geeft ook informatie via de website van de rijksoverheid.

Website: www.uwv.nl/wajong
Website:www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/wajong

Via het Wmo loket (Wet maatschappelijke ondersteuning) van uw gemeente kunt u hulpmiddelen of vervangende vervoersmiddelen aanvragen. Bijvoorbeeld een (gehandicapten) parkeerkaart, een goede buggy of vervangend vervoer (Segway, elektrische fiets, step of rolstoel) zodat uw kind zich lokaal kan verplaatsen. Zie voor contactgegevens op de website van uw gemeente.

Deze site is speciaal voor broers en zussen (brussen) van kinderen met een ziekte en/of een handicap. Op de site kunnen ervaringen gedeeld worden, geven kinderen elkaar tips en kunnen zij met elkaar in contact komen.

Website: www.brusjes.nl