Sport & beweging
Kinderen met PAH zijn in hun dagelijks leven beperkt in hun inspanningstolerantie/conditie, waardoor bij kleine kinderen hun motorische vaardigheden (zoals rollen, zelfstandig zitten, kruipen en gaan lopen) achter kan blijven. Bij grotere kinderen is optimaal participeren in sport- en spelactiviteiten met leeftijdsgenoten naast de gewone dagelijkse activiteiten vaak niet goed mogelijk. Het betekent ook dat het voor uw kind moeilijker is om gedurende de dag alle activiteiten vol te houden. Voor alle dagelijkse activiteiten heeft het menselijk lichaam namelijk energie nodig die verkregen wordt uit voeding en zuurstof, waarbij het hart de machine is die er voor moet zorgen dat deze energie op alle plaatsen komt die energie moeten leveren. Activiteiten in het dagelijks leven zijn onder anderen opstaan, wassen, aankleden, wc- bezoek, eten/drinken, lopen (hond uit laten) en sport/spel.
Het behoud van ADL activiteiten en inzicht hebben in de dagelijkse belasting zijn belangrijke voorwaarden om goed te leren omgaan met de ziekte. Sommige kinderen kunnen door het gebruik van hulpmiddelen energie sparen voor andere zinvolle activiteiten later op de dag. Hiervoor kan bij jongere kinderen meer gebruik van de buggy handig zijn en voor oudere kinderen voor transport naar en op school gedacht worden aan gebruik van een Segway, elektrische step, openbaar vervoer of taxi. De Nederlandse Norm Gezond Bewegen (NNGB) voor de jeugd (< 18 jaar) is dagelijks een uur matig intensieve lichamelijke activiteit, waarbij de activiteiten minimaal twee maal per week gericht zijn op het verbeteren of handhaven van lichamelijke fitheid (kracht, lenigheid en coördinatie). Deze norm geldt alleen voor kinderen zonder aandoeningen. Voor kinderen met PAH is deze norm te hoog gegrepen. Het blijft echter wel belangrijk zo lang mogelijk gedoseerd te blijven bewegen. Hierbij kan training een rol spelen. Trainen wordt vaak gedefinieerd als stelselmatig oefenen van een tak van sport of het oefenen in een bepaalde vaardigheid en kan zowel individueel als in groepsverband gebeuren. Conditie is deels natuurlijk aangeboren maar ook deels trainbaar. Het verbeteren van de lichamelijke conditie kan door het trainen van het uithoudingsvermogen in combinatie met spierkracht. Piekbelasting en maximale arbeid zijn bij kinderen met PAH niet gewenst omdat dit een te grote belasting voor het hart vormt.
Wanneer een kind nog voldoende energie heeft, bestaat de mogelijkheid om deel te nemen aan activiteiten georganiseerd door een kinderfysiotherapeut defysiotherapeut.com, waarbij gedoseerd geoefend wordt. In veel plaatsen zijn kinderfysiotherapeuten die Fitkids aanbieden. Zie hiervoor ook op de site van Fitkids.nl. Andere mogelijkheden om kinderen actief te houden zijn zwemmen, dansen, gamen. Voor alle activiteiten geldt dat het kind zelf moet aangeven wanneer de (spier)vermoeidheid zo groot wordt dat verder oefenen/spelen niet meer lukt. Het kind heeft dan een rustmoment nodig. Pas wanneer voldoende herstel heeft plaatsgevonden kan weer verder worden gegaan met de activiteit.