Prof. Dr. R.M.F. Berger en Dr. M.T.R. Roofthooft (beide kindercardiologen en specifiek deskundig op het gebied van kinderen met PAH) bepalen aan de hand van internationale richtlijnen en hun expertise de behandeling van uw kind. Daarnaast werken zij nauw samen met diverse kinder-cardiologen in Nederland binnen het zogeheten ‘Landelijk Netwerk Kinder Pulmonale Hypertensie’ om deze kennis en ervaring uit te wisselen. Met de verwijzende kindercardioloog en/of kinderarts wordt intensief samengewerkt om de verdere controle van uw kind gezamenlijk te laten plaats vinden en waar mogelijk de behandeling zo dicht mogelijk bij u en uw kind in de buurt te bieden.

De verpleegkundig specialist is specifiek opgeleidt voor kinderen met PH. Zij verricht evenals de medisch specialist lichamelijk onderzoek, doet voorstellen voor beleid en heeft een voorlichtende en adviserende rol. Daarnaast is zij betrokken bij de uitvoering van (wetenschappelijk) onderzoek. Zij heeft specifieke kennis en ervaring op het gebied van intraveneuze toediening van epoprostenol (Flolan®). Laagdrempelig kunnen ouders en kind contact opnemen bij vragen of problemen en heeft indien nodig overleg met instanties in de thuisomgeving (waaronder apotheek, (kinder)thuiszorg, school/kinderopvang etc.).

Binnen het PAH team maakt de maatschappelijk werker kennis met de ouders van een kind waarbij de diagnose PAH is gesteld. Eén van de taken van de maatschappelijk werker is u te helpen bij het versterken van uw psychosociale draagkracht met betrekking tot de ziekte van uw kind en doet dit door mee te zoeken naar antwoorden op vragen en zorgen van praktische, sociale of emotionele aard. Ook is er aandacht voor de invloed van de ziekte en behandeling op uw kind, u, uw gezin en leefomgeving. De maatschappelijk werker probeert te ondersteunen daar waar dat nodig en wenselijk is.  Daarnaast biedt de maatschappelijk werker concrete hulp bij vragen over ondersteunende instanties, bijvoorbeeld gezinszorg, financiële zaken (bijvoorbeeld omdat het hebben van een kind met een chronische ziekte brengt vaak  extra kosten met zich mee brengt , zoals medicijnen, ondersteunende middelen, reis- en verblijfkosten i.v.m. ziekenhuisbezoek,  enzovoort). In sommige gevallen zijn er ook problemen met werkgevers in verband met extra verzuim van de ouders. De maatschappelijk werker kijkt samen met u naar mogelijkheden om deze extra kosten op te vangen. De maatschappelijk werker werkt in een multidisciplinair team. Ze zijn allen verplicht tot geheimhouding van zaken die met u worden besproken. In het belang van de behandeling kan het soms nodig zijn dat de maatschappelijk werker overlegt met de behandelend arts, een verpleegkundige of één van de andere disciplines. Dit zal altijd met u besproken worden.

De pedagogische zorg is gericht op het voorkomen van problemen in de ontwikkeling en de opvoeding, als gevolg van ziekte en behandeling. Om u te helpen uw kind zo goed mogelijk voor te bereiden op een ziekenhuisopname, ingreep of onderzoek kan contact worden opgenomen met de pedagogisch medewerker. Zij kan u adviezen geven hoe u uw kind het beste kan voorbereiden en welke materialen (boeken, folders, andere voorlichtingsmaterialen) daarvoor gebruikt kunnen worden. Tijdens een ziekenhuisopname levert hij/zij een bijdrage in de dagelijkse zorg van het kind en bereidt kind en ouders voor op onderzoeken en ingrepen. Ook helpt zij het kind bij de verwerking van ziekenhuiservaringen door spel, gesprekken en ontspannende activiteiten. De pedagogisch medewerker kan tijdens de opname, maar ook op de polikliniek ingeschakeld worden voor problemen bij de behandeling zoals moeilijke medicijninname of bij angst voor prikken of ingrepen. Een speciaal op het kind gerichte aanpak kan deze problemen verhelpen.

Verwerkingsproblemen
Na een ziekenhuisopname hebben kinderen enige tijd nodig om alles wat er is gebeurd te verwerken. Dit kan worden gemerkt aan veranderde gedragingen van het kind. Zo zijn sommige kinderen een tijdje bang om alleen gelaten te worden, hebben moeite met het inslapen of plassen weer in bed. Soms kunnen kinderen piekeren en aanhoudend somber of lusteloos zijn. Over het algemeen verdwijnen deze reacties na korte tijd. Als deze reacties aanhouden dan is het mogelijk hierover te overleggen met de pedagogisch medewerker voor advies en ondersteuning en als het nodig is voor doorverwijzing naar een psycholoog.

Aan het behandelteam voor PAH is een consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen verbonden. U kunt bij haar terecht met vragen over PAH en onderwijs.

Begeleiding van de zieke leerling vanuit het UMCG
Binnen het UMCG vindt de begeleiding van zieke leerlingen plaats vanuit de ‘Educatieve Voorziening’ UMCG. Deze begeleiding wordt verzorgd door consulenten onderwijs-ondersteuning zieke leerlingen, zij hebben de volgende taken:

– Informeren over en begeleiden van scholen t.a.v. de gevolgen van de ziekte van uw kind voor het onderwijs.
– Informeren van ouders en scholen over de (wettelijke) mogelijkheden voor onderwijs aan zieke leerlingen.
– Zo nodig en mogelijk inzetten van ICT (hulp)middelen om onderwijs op afstand te kunnen volgen.
– Tijdelijk overnemen van het lesgeven als een leerling langere tijd niet in staat is de lessen op school te volgen.

Individuele onderwijs en begeleiding tijdens een opname in het ziekenhuis
Voor patiënten die opgenomen zijn in het UMCG kunnen de lesgevende taken van de school tijdelijk overgenomen worden als:

– Er sprake is van regelmatig verzuim van school als gevolg van terugkerende behandelingen in het ziekenhuis.
– De leerling op grond van de aard en de ernst van de ziekte risico’s loopt in zijn schoolontwikkeling.
– Het vanuit pedagogisch, psychologisch en/of medisch perspectief noodzakelijk is onderwijs te volgen.

Als uw kind hiervoor in aanmerking komt kunt u zijn/ haar schoolboeken meenemen. De consulent zal dan, na opname, contact opnemen met de school van uw kind.

Uw kind gezond te laten eten is belangrijk en een hele uitdaging, zeker op momenten dat uw kind zich niet fit voelt. Soms kan dat best lastig zijn! Als u zich zorgen maakt over het gewicht of de groei van uw kind kunt u hierover met iemand van gedachten wisselen.

Met de kinderdiëtist kunt u de dingen op een rijtje zetten en kan een antwoord of oplossing gevonden worden voor:

• Een volwaardige voeding, met voldoende calorieën voor de groei.
• Wenselijke aanpassingen in de voeding.
• Afstemming van medicijnen op de maaltijden.
• Leeftijdsadequaat eetgedrag van uw kind.

De diëtist is tijdens het spreekuur op donderdagmiddag aanwezig. U kunt vooraf een afspraak maken, maar het is ook mogelijk om telefonisch te overleggen.

De fysiotherapeuten zijn betrokken bij de 6-minutenlooptest en brengen het inspanningsvermogen van uw kind in kaart. Ook kunnen zij u en uw kind adviezen geven ten aanzien van sport en beweging of als u alternatieven zoekt voor sport en beweging. Ook kan de fysiotherapeut u adviseren als u voor uw kind op zoek bent naar een kinderfysiotherapeut bij u in de buurt.

Er zijn verschillende redenen waarom kinderen bij een psycholoog komen.

• Er is hulp nodig bij het omgaan met de ziekte en of de klachten waarvoor het kind bij de medisch specialist in ons ziekenhuis komt.
• Er zijn vragen over de ontwikkeling van het kind.
• Er is een vraag over de aandacht, de concentratie en het geheugen van het kind als het kind bijvoorbeeld leerproblemen heeft.

Ouders en het kind hebben allereerst een kennismakingsgesprek met de psycholoog. In dit kennismakingsgesprek bespreekt de psycholoog waarom het kind verwezen is. De psycholoog neemt de ontwikkeling van het kind door en probeert een beeld te krijgen van de leefsituatie van het kind op dit moment (zoals de schoolsituatie, vriendschappen, etc). Ouders, het kind en soms ook de leerkracht krijgen (soms) de vraag om thuis vragenlijst(en) in te vullen. Naar aanleiding van dit gesprek wordt er een mogelijk vervolgtraject bepaald. Er wordt besloten of een psychologische behandeling zal worden gestart of dat er een doorverwijzing plaatsvindt.

De psychologen moeten zich houden aan de gedragscode van het Nederlands Instituut van de Psychologen (NIP). Psychologen in het Beatrix Kinderziekenhuis zijn geregistreerde gezondheidszorg psychologen en/of klinisch psychologen en vallen onder het tuchtrecht van de wet BIG (Beroepen Individuele Gezondheidszorg).