Eerste bezoek UMCG
U en uw kind zijn door een arts verwezen naar het PH team van het UMCG. Bij uw eerste bezoek kunt u het volgende verwachten: U en uw kind bezoeken een kindercardioloog, gespecialiseerd in PH (Prof. Dr. R. Berger of dr. M. Roofthooft) op de polikliniek kindercardiologie.
Lees meer →
Kinderen met PH
Als je als ouders geconfronteerd wordt met de diagnose PH bij je kind staat je wereld op zijn kop. Hoe ga je daarmee om? Wat vertel je aan je kind? In dit hoofdstuk proberen we antwoord te geven op die moeilijke vragen.
Lees meer →
Sport & beweging
Kinderen met PAH zijn in hun dagelijks leven beperkt in hun inspanningstolerantie/conditie, waardoor bij kleine kinderen hun motorische vaardigheden (zoals rollen, zelfstandig zitten, kruipen en gaan lopen) achter kan blijven.
Lees meer →
Voeding
Een gezonde voeding is voor alle kinderen in de groei belangrijk. Voor kinderen met een chronische ziekte, zoals PAH, is soms extra aandacht voor de voeding nodig. Omdat de aandoening vaak meer energie kan vragen of omdat een kind minder eet in een periode dat hij niet fit is enz.
Lees meer →
Onderwijs
Voor een kind dat geconfronteerd wordt met een chronisch ziekte veranderd er veel. Gelukkig blijven er ook vertrouwde dingen. Een van die dingen is het onderwijs, dit is een belangrijke herkenning in het leven van uw kind met PH.
Lees meer →
Vakantie-tips
Voor kinderen met PH is het niet makkelijk om een leven te leiden zoals de meeste andere kinderen dat doen. Op vakantie gaan is ook een reis die veel van het lichaam vergt. Het is dan ook belangrijk om goed voorbereid te zijn op een reis naar het buitenland.
Lees meer →
Patiënten vereniging
De stichting zet zich in om het welzijn van patiënten te bevorderen. Dit doen zij op verschillende manieren. Meer informatie over de stichting en de doelen kunt u vinden op de website ook kunt u contact zoeken met andere ouders van kinderen met PH.
Lees meer →