Tip voor ouders; praat met anderen
De zorg voor een chronisch ziek kind is zwaar. Als ouders krijg je te maken met een web van gevoelens: machteloosheid, schuld, onzekerheid en angst. Naast het verwerken en accepteren blijft de opvoeding een belangrijke voorwaarde om de ontwikkeling van een kind positief te laten verlopen. Dit alles zorgt voor veel stress, druk en spanning. Blijven praten is daarom erg belangrijk. Ouders met elkaar, maar ook met anderen uit het gezin en met familie en vrienden. Houd alle betrokkenen op de hoogte van de vooruitgang en achteruitgang van uw kind. Zo kunnen zij de situatie beter inschatten en hierop inspelen. Want hulp van buitenaf is nodig. Het kan uw relatie en gezin helpen om zich door de moeilijke fasen heen te slaan.
Schroom niet hulp van buitenaf in te roepen, ook professionele hulp! Hoe u als ouders ondersteuning kunt krijgen van de medewerkers uit ons multidisciplinair team kunt u lezen bij PH team. Ook andere ouders kunnen u tot steun zijn.
De Stichting Pulmonale Hypertensie Associatie Nederland (PHA NL) is een patiëntenvereniging die belangen behartigt van mensen met deze aandoening. De stichting zet zich in om het welzijn van patiënten te bevorderen. Dit doen zij op verschillende manieren. Meer informatie over de stichting en de doelen kunt u vinden op de website ook kunt u contact zoeken met andere ouders van kinderen met PH.
Ga naar Stichting PHA.