Veiligheid

Alle baby’s (van 0 tot 1 jaar) zijn vooral bezig met het opbouwen van veiligheid en een hechte relatie met de ouders. Dit is een natuurlijk proces dat vrij gelijkmatig verloopt.

Voor baby’s met PH kan dit worden verstoord door periodes van ziek zijn, onderzoeken, en ziekenhuisopnames. Baby’s begrijpen niets van hun ziekte en vinden veel dingen bedreigend. Het is dan ook mogelijk dat zij, zeker in het begin, huilen of boos worden bij een bezoek aan de specialist. Als ouders kunt u proberen uw kind zoveel mogelijk veiligheid te bieden. Dit kan bijvoorbeeld door het kind tijdens onderzoeken vast te houden, te troosten en af te leiden.

Dan is het verrassend te zien hoe snel zij aan bepaalde situaties wennen en medische handelingen toestaan. Het wordt een onderdeel van hun leventje.

Voor ouders kan het begeleiden van een baby met PAH moeilijk zijn. Uw kind de uitdaging bieden zich te ontwikkelen zonder daarbij uw kind te veel willen beschermen valt niet altijd mee. Leren om te gaan met de signalen van hun kind, zoals kortademigheid bij inspanning, vermoeidheid of slecht eten, vergt de nodige creativiteit.

Praten met hulpverleners en tips van andere ouders van kinderen met PAH ontvangen kan geruststellend en ondersteunend werken.

Het ‘ik-gevoel’ en Veiligheid

Alle peuters en kleuters (van 1 tot 6 jaar) zijn vooral bezig met ontwikkelen van het ‘ik-gevoel’. Het kind gaat onderscheid ontdekken tussen zichzelf en de ouders. De peuter gaat zijn persoonlijkheid en eigen wil ontdekken. Dit ‘ik-gevoel’ is in het begin nog weinig ontwikkeld en gaat niet verder dan ‘nee’ of ‘ik wil’.

Begeleiding in deze fase betekent dat bij het kind zoveel mogelijk het ‘ik-gevoel’, een eigen identiteit moet worden ontwikkeld. Dit kan door bijvoorbeeld uw kind zelf te laten kiezen hoe het zijn medicijnen wil innemen.

Voor een kind met PAH kan dit ook een periode zijn waarin een duidelijk verzet kan optreden, bijvoorbeeld het niet willen innemen van de medicijnen of slecht willen eten.

Peuters begrijpen nog niets van PAH; hun lichamelijke beperkingen (beperkt inspannings-vermogen, vermoeidheid) geven soms frustraties die zich uiten als aanvallen van woede, huilpartijen, ongeduld en strijd. Hoewel dit moeilijk kan zijn is goed om u te realiseren dat dit bij de natuurlijke ontwikkeling van het kind hoort. Als ouder kunt u uw kind steun bieden door begrip te tonen en uw kind de gelegenheid te bieden boos te zijn.

Kinderen hebben op deze leeftijd, ook al zijn zij ziek, toch behoefte aan structuur en duidelijkheid, dit biedt hen veiligheid en vertrouwen. Duidelijk grenzen aangeven wat wel en niet mag en een consequente benadering blijft daarom van belang.

Informatie over de ziekte aan andere ouders/leerkrachten

Peuters en kleuters kunnen regelmatig in situaties komen waarin het van belang is dat anderen op de hoogte zijn van de ziekte van uw kind. Bij vriendjes en vriendinnetjes thuis, in de peuterspeelzaal of op een crèche zullen de peuterleidsters geïnformeerd moeten worden over de individuele beperkingen en aanpassingen die in verband met de PAH nodig zijn. Als ouders kunt u deze personen mondeling en schriftelijk informatie geven, zodat deze personen weten wat van belang is voor uw kind en hoe zij kunnen reageren bij problemen.

Zelfvertrouwen en onafhankelijkheid
Kinderen van deze leeftijd (van zes tot twaalf jaar) zijn voornamelijk bezig met het leren omgaan met leeftijdsgenoten. Het is van belang dat het kind voldoende zelfvertrouwen ontwikkelt en tevreden is over zichzelf. Aan de ene kant krijgen kinderen in deze fase steeds meer een gevoel van onafhankelijkheid. Aan de andere kant hebben zij hun ouders toch nog hard nodig. Dit geldt zeker voor kinderen met PAH. In hun leven doen zich meer onzekerheden voor dan bij andere kinderen die deze ziekte niet hebben.

Kennis over de ziekte
Basisschoolkinderen zijn vaak verrassend goed in het herhalen van informatie die de kinderarts hen heeft gegeven, maar niet altijd in staat de kennis echt te begrijpen en toe te passen op hun eigen lichaam. Deze tegenstrijdigheid in het kunnen herhalen van informatie en het kunnen toepassen van deze kennis, geeft vaak verwarring bij de ouders.

Wat weet uw kind en wat kan van het kind verwacht worden?
Als u zich afvraagt wanneer, hoe en wat u uw kind over PAH kunt vertellen kan het voorlichtingsboekje voor kinderen over PAH een hulpmiddel zijn om deze informatie over te brengen en met uw kind in gesprek te gaan.

Voor u als ouders is het van belang te weten of deze informatie ook daadwerkelijk wordt begrepen. Een manier om na te gaan of kennis wordt vastgehouden, is het kind na te laten vertellen wat het heeft gehoord of gelezen en wat dat met zijn lichaam te maken heeft.

Eigen grenzen bewaken
Kinderen in deze leeftijdsfase vinden het soms moeilijk om de eigen grenzen te bewaken, ze gaan soms door terwijl ze al erg kortademig of vermoeid zijn. Sommige kinderen gaan daardoor over de schreef. Om dit te leren heeft het kind begeleiding en hulp nodig van ouders en leerkrachten.

Op tijd stoppen met de activiteiten waar het kind op dat moment mee bezig is en de reden hiervoor aan anderen duidelijk te maken, vraagt namelijk om goede sociale vaardigheden en zelfstandigheid. Deze vaardigheden zijn op jonge leeftijd vaak (nog) niet goed ontwikkeld.

Door een kind te leren luisteren naar lichaamssignalen kan het beter bepalen wanneer het moment is aangebroken om te stoppen met de activiteit waar het kind op dat moment mee bezig is. Zo kan voorkomen worden dat een kind teveel van zichzelf eist.

Een hulpmiddel om kinderen te leren hun grenzen te bewaken zijn de groene, oranje en rode kaarten.

Groen staat voor ‘ik voel me goed en kan door met de activiteiten waar ik mee bezig ben’.

Oranje staat voor ‘ik ben een beetje kortademig, een beetje vermoeid maar voel me niet naar (hoofdpijn, misselijk, duizelig). Dit is het moment om rustig aan te doen of te stoppen met de activiteit’.

Rood staat voor ‘ik voel me niet lekker, ben duizelig, val (bijna) flauw heb hoofdpijn of ben erg vermoeid. Ik ben te ver gegaan’.

Kinderen kunnen bij ‘Fitkids’ onder leiding van een kinderfysiotherapeut leren waar hun grenzen liggen.

Psychosociaal welbevinden
Als kinderen het moeilijk vinden om met de beperkingen van de aandoening om te gaan, en hier vaak gefrustreerd of verdrietig door zijn, kan dit van negatieve invloed zijn op hun psychosociaal welbevinden. Een basisschoolkind kan zijn gevoelens echter (nog) niet zo goed onder woorden brengen. Een kind uit zich meestal op een andere, indirecte manier. Bijvoorbeeld door bazig gedrag of door zich juist onopvallend rustig te gedragen. Uw kind kan zijn onlustgevoelens ook uiten door slecht slapen, eetproblemen of problemen op school. Of door weer te gaan duimzuigen of bedplassen.

Als ouder weet u het beste hoe uw kind onder normale omstandigheden reageert, u heeft het waarschijnlijk als eerste door als er zich veranderingen voordoen in zijn gedrag.

Probeer dan met uw kind te praten. Een boek, een verhaal of een tekening is vaak een goede manier om te signaleren dat uw kind met onbeantwoorde vragen zit en kunnen een aanleiding zijn voor gesprek.

U kunt de gevoelens van uw kind niet wegnemen, maar door te luisteren en uw kind handreikingen te bieden om hier mee om te gaan kunt u uw kind wel steunen. Uw kind zal zich begrepen en getroost voelen en ervaren dat het er niet alleen voor staat.

Vragen over de ernst van de aandoening en dood gaan
Hoe moeilijk het ook voor u is, probeer vragen van uw kind over de ernst van de aandoening en dood gaan niet uit de weg te gaan. Een kind voelt intuïtief aan als het minder goed met hem of haar gaat en zieker wordt. Mocht een vraag u overvallen en u weet niet goed wat te zeggen reageer dan met ‘ik begrijp dat je deze vraag stelt, ik wil er graag met je over praten maar zullen we dit morgen doen?’ Hiermee gunt u u zelf de tijd om na te denken over eventuele antwoorden die u wilt geven en houdt u het onderwerp voor gesprek open. Hiermee voorkomt u dat u voor uw kind de deur sluit om over dit onderwerp te praten. Een kind weet dan dat dit onderwerp altijd met u bespreekbaar is en dat biedt uw kind veiligheid en vertrouwen.

Soms kan het verstandig zijn ervaren problemen van uw kind en wat daar aan ten grondslag ligt, te bespreken met de arts, verpleegkundige, maatschappelijk werker of psycholoog in het ziekenhuis. Praat er eventueel ook op school met de leerkracht over. Al deze mensen zijn deskundig en kunnen u en uw kind handreikingen bieden om u hierbij zo goed mogelijk te ondersteunen.

Identiteit
Bij jongeren in de leeftijdsfase van twaalf tot achttien jaar staat het ontwikkelen van de eigen identiteit centraal. ‘Wie ben ik’?, ’Waarom ben ik op de wereld gekomen’?, zijn vragen die jongeren zich in deze fase stellen. Jongeren moeten keuzes maken voor hun toekomst en wat zij belangrijk vinden.

Voor jongeren met PAH is het van groot belang de chronische ziekte een plaats te geven in het zelfbeeld, zonder dat dit tot een onderwaardering van het ‘ik-gevoel’ leidt.

De jongere zal moeten leren dat de PAH een onderdeel van zijn bestaan is. Dit is op deze leeftijd niet eenvoudig. De mate waarin de jongere open kan zijn over de ziekte is van invloed op de plaats die de ziekte in zijn of haar leven krijgt. Als jongeren al van jongs af aan geleerd wordt open te zijn over de ziekte, zo blijkt uit onderzoek, dan is dit van positieve invloed op hun psychosociaal welbevinden en op de mate waarin jongeren op latere leeftijd intieme relaties kunnen aangaan.

Zelfstandigheid
Jongeren hebben een natuurlijke drang naar zelfstandigheid en willen onafhankelijk zijn. Voor ouders van chronisch zieke kinderen is de adolescentie een moeilijke periode. Een chronische ziekte staat de normale ontwikkeling (waarbij jongeren steeds minder afhankelijk worden van hun ouders) in de weg.

Vanwege de onzekerheid over het beloop van ziekte en de mate waarin de ziekte beperkingen met zich mee brengen zijn ouders vaak (onbewust) geneigd hun kind teveel te beschermen waardoor het zelfstandig worden wordt belemmerd. Dit kan tot gevolg hebben dat jongeren beperkt voelen en zich afzetten tegen de ouders en andere volwassenen. Deze rebellie kan zich uiten in het negeren van de PAH, het ontkennen van de ernst van de ziekte of het niet nemen van de medicijnen. Voor ouders is dit gedrag, experimenteren en risico’s nemen, dat bij deze leeftijd past, moeilijk.

Als u begrip hebt voor de situatie en er met uw kind over praat werkt dit beter dan boos te worden of te straffen. De jongere voelt zich dan als gelijkwaardige behandeld. U kunt de zelfstandigheid van uw kind zo veel mogelijk stimuleren waardoor uw kind leert zelf verantwoordelijkheid te dragen voor zijn levenswijze. Zelfs als dit met ‘vallen en opstaan’ gebeurt.

Om ouders te sparen proberen sommige kinderen niet te laten merken hoe naar zij zich voelen of hoe verdrietig zij zijn. Zij weten hoeveel verdriet of bezorgdheid hun ouders hebben en houden zich maar in om hen niet verder van streek te maken. Zij maken zich zorgen over de gevolgen van hun ziekte voor het gezin en kunnen zich daardoor schuldig voelen. Wanneer u dit bij uw kind vermoedt, probeer het dan gerust te stellen en duidelijk te maken dat u met zijn allen de situatie aan kunt.

Gesprekken over problemen tussen de jongere en de arts, zonder aanwezigheid van de ouders, kunnen bijdragen aan het gevoel serieus genomen te worden. Soms kan een of meerdere gesprek(ken) met een psycholoog of een voor de jongere vertrouwd volwassen persoon ondersteunend zijn.

Sommige kinderen bespreken hun problemen liever met een andere vertrouwenspersoon zoals een opa, oma of mentor. Probeer dit te respecteren, hoe moeilijk dit ook voor u kunt zijn. Het hoort bij de normale ontwikkeling om op deze leeftijd ook met anderen te praten over je problemen en je ouders te ontzien. Bied uw kind die gelegenheid en houd op afstand ‘een vinger aan de pols’.

Er bij willen horen
Tijdens de adolescentie gaan leeftijdsgenoten een belangrijke rol in het leven van de jongeren spelen. De behoefte ‘erbij‘ te horen maakt de jongere gevoeliger voor sociale invloed van leeftijdsgenoten, en geeft een groter gewicht aan de afwijkingen en beperkingen die de ziekte met zich meebrengt. Het betrekken van leeftijdsgenoten bij het oplossen van problemen kan de jongere het gevoel geven dat hij of zij zich wel gesteund voelt, maar minder afhankelijk van de ouders.

Geslachtsrijpheid
In deze leeftijdsfase ontwikkelt zich ook de lichamelijke puberteit. Deze lichamelijke puberteit begint voor jongeren met PAH, voor zover we dat nu weten, vrijwel gelijk met gezonde leeftijdsgenoten. Sommige medicatie veroorzaken bij jongens onvruchtbaarheid (steriliteit). Of dit voor meisjes ook geldt, is tot op heden niet bekend.

Omdat zwangerschap bij (jonge) vrouwen ernstige risico’s voor de eigen gezondheid met zich mee brengt, worden zij afgeraden zwanger te worden. Ook wordt adequate anticonceptie om zwangerschap te voorkomen geadviseerd. Klik hier als u meer wilt weten over de geschikte vormen van anticonceptie  voor meisjes met PH. Lees meer →

Meisjes kunnen deze vervlogen toekomstdromen als een grote teleurstelling ervaren, die gevoelens van boosheid of verdriet met zich mee kunnen brengen. Deze gevoelens uiten en er over praten met ouders, hulpverleners en/of leeftijds(lot)genoten kunnen helpen deze emoties te verwerken.

Overgang naar volwassenheid
Jongeren die de overgang naar volwassenheid maken kunnen geconfronteerd worden met allerlei vragen op het gebied van relatie, studie, werk, financiën, wonen, vervoer, vrije tijd en sport.

Op de website opeigenbenen.nu is informatie te vinden over jongeren met chronische aandoeningen en/of een functiebeperking die een overgang (transitie) in ziekte of zorg doormaken.

Broertjes en zusjes van het zieke kind kunnen verward reageren op alle veranderingen die de ziekte van hun broer(tje) of zus(je) met zich meebrengt in het gezin.

Aan de ene kant zijn zij bezorgd over hun zieke broer of zus, aan de andere kant kunnen zij jaloers zijn op alle aandacht die het zieke kind krijgt van de ouders, opa, oma en andere familie of vrienden. Sommige kinderen hebben de neiging zich (te veel) weg te cijferen. Andere kinderen voelen zich schuldig, bijvoorbeeld omdat zij de ziekte/beperkingen niet hebben.

Het is raadzaam om (de) broertje(s) en zusje(s) te betrekken bij de zorg en de aandacht voor het kind met PAH. Uitleg geven over de ziekte en de extra aandacht die het zieke kind nodig heeft en waarom de bezoeken aan de kinderarts nodig zijn is erg belangrijk. Door ook extra aandacht te schenken aan de andere kinderen in het gezin maakt dat de situatie voor hen ook makkelijker te accepteren is.

Broertjes en zusjes kunnen ook mee gaan bij de controlebezoeken in het ziekenhuis, waarbij er aandacht kan worden besteedt aan zijn of haar ervaringen en beleving.

Zaken die een gezonde ontwikkeling van de andere kinderen ten goede komen zijn:

• Het geven van veiligheid, geborgenheid en positieve aandacht;
• Open communicatie en eerlijkheid over de situatie, ruime gelegenheid om emoties te uiten;
• Tenminste één vertrouwenspersoon die goed op de hoogte is van de situatie, zoals de eigen ouder, een oom of tante, de leerkracht of de ouder van een vriendje;
• Stimulans om te (blijven) presteren op school;
• Mogelijkheid tot ontspanning, zich uitleven, eigen leuke dingen kunnen doen;
• Met een cadeautje verrassen als u terug komt van een poliklinische controle.

Signalen van ontregeling kunnen zijn:

• Problemen op school, zoals concentratieproblemen, negatief gedrag, smoezen verzinnen, niet naar school willen, spijbelen;
• Verstoring van sociale contacten of gebrek aan sociale contacten, bijvoorbeeld vriendjes of vriendinnetjes niet (meer) mee naar huis nemen;
• Slaapproblemen;
• Eetproblemen (te veel of te weinig);
• Angstig zijn;
• Lichamelijke klachten (buikpijn, hoofdpijn, lusteloosheid) uiten.

Voor broertje(s) of zusje(s) die hun ervaringen willen delen met andere kinderen bestaat er een speciale website brusjes.nl.