Bij ieder bezoek wordt een ECG gemaakt. Een ECG is de afkorting van electro cardiogram, ze noemen dit ook wel een hartfilmpje. Het is een onderzoek om het ritme van je hart op papier vast te leggen. Met ritme bedoelen ze de snelheid en de manier waarop je hartspier pompt.

Voor dit onderzoek ga je op de onderzoekstafel liggen met een bloot bovenlijf. De verpleegkundige plakt zes stickers op je borst en op iedere onderarm en onderbeen één. De verpleegkundige maakt knijpertjes aan de stickers vast. Aan de knijpertjes zitten draadjes die vastzitten aan een computer. Als de verpleegkundige op de aanknop van de computer drukt, komen er op papier allemaal kronkelige lijntjes. Al die lijntjes samen geven je hartritme aan.

Het onderzoek duurt niet lang, zo’n vijf minuten. Je moet alleen wel even heel stil liggen. Als het klaar is mogen de stickers weer van je huid af. Ik vraag altijd of ik de stickers mee naar huis mag nemen, dat vind ik leuk!

Iedere keer dat je in het ziekenhuis komt, moet je bloed laten prikken. Dit bloed onderzoeken ze in het laboratorium. In het bloed zitten stoffen die aangeven hoe het met je hart, longen, nieren of lever gaat. Ik vind bloedprikken nooit fijn. Ik probeer me zo goed mogelijk te ontspannen. Gelukkig duurt het nooit lang.

Hartecho
Bij ieder bezoek aan het ziekenhuis wordt een hartecho gemaakt. Bij een hartecho wordt je hart op een beeldscherm zichtbaar gemaakt. Meestal is het in de kamer waar de hartecho wordt gemaakt, een beetje donker. Hierdoor kan de arts of onderzoeker de plaatjes op het beeldscherm beter zien. Voor het maken van een hartecho is een speciaal apparaatje nodig, dat lijkt op een microfoon. De arts of onderzoeker doet eerst wat gel op je borstkas. Dit voelt vaak wat koud en plakkerig aan. Daarna rolt de arts langzaam met het apparaat over je borstkast heen en weer. Het is de bedoeling om je hart zo goed mogelijk in beeld te krijgen. Op het beeldscherm is dan te zien hoe dik je hartspier is en hoe je bloed in en rond je hart
stroomt.

Dit onderzoek doet geen pijn. Wel moet je proberen zo stil mogelijk te liggen. Meestal duurt het onderzoek een half uur, maar het kan ook wat langer duren. Je kunt een iPod of telefoon met muziek meenemen, dat is vaak wel fijn.

Bij iedere controle moet je ook de looptest doen. De looptest betekent dat je zes minuten moet lopen. Ze hebben een vaste baan gemaakt: van de ene pion naar de andere pion. Je moet zo ver mogelijk lopen, maar je mag niet gaan rennen. De fysiotherapeut meet ondertussen hoe het met je hart gaat. Dit betekent dat je hartslag, ademhaling en zuurstof in je bloed worden gemeten. Dit wordt gedaan met een saturatiemeter; dit is een knijpertje aan je vinger. De fysiotherapeut vraagt voor en na de test hoe moe je benen zijn en hoe benauwd je bent. Na dit onderzoek ben ik altijd best moe, en ga dan even uitrusten.

MRI betekent Magnetische Resonantie Imaging. Het MRI-apparaat is een apparaat dat signalen uit het lichaam omzet in computerbeelden.
Deze computerbeelden zijn drie dimensionaal, dat wil zeggen dat de plaatjes drie verschillende kanten kunnen laten zien. Met dit apparaat kun je bijvoorbeeld je hart van boven, onderen en van de zijkant zien. Iedereen die pulmonale hypertensie heeft, krijgt wel eens een MRI onderzoek. Bij een MRI onderzoek lig je op een onderzoekstafel die in het MRI-apparaat wordt geschoven. Dit is een soort tunnel. Tijdens het onderzoek moet je zo stil en ontspannen mogelijk liggen. Als je beweegt mislukken de plaatjes. De onderzoeker (een laborant) praat tijdens het onderzoek met je via de intercom, dit is een soort box waartegen je kunt praten.

Het onderzoek doet geen pijn. In de kamer is het schemerdonker, in de tunnel brandt een klein lichtje. Het onderzoek duurt ongeveer drie kwartier. Het MRI-apparaat maakt een hard, kloppend geluid. Je krijgt daarom een koptelefoon met muziek op je oren, zodat je wat minder last hebt van het harde geluid. Je kunt een knuffel mee de tunnel innemen, als er maar geen metaal aan je knuffel zit. Je vader of moeder mag mee de onderzoeksruimte in en kan vlak bij jou in de buurt zijn.

Een hartkatheterisatie is een onderzoek van de bloedstroom in en rondom je hart en van de bloedstroom naar je longen toe. De dokter brengt via één van de grote aders in je lies, een slangetje naar je hart. Met dat slangetje kan de dokter de snelheid van de bloedstroom en de druk in je hart en naar de longen toe meten. Hierdoor komt de dokter erachter hoe ernstig de PH is. Iedereen met PH moet dit onderzoek wel eens ondergaan.
Omdat het vervelend voelt als je een slangetje in je liesader krijgt, ga je voor dit onderzoek onder narcose. Narcose is een medicijn waardoor je gaat slapen zodat je niets van het onderzoek voelt. Je papa of mama mag mee als je onder narcose gaat. Als je wakker wordt, is je papa of mama ook weer bij jou. Voor dit onderzoek moet je wel een paar dagen in het ziekenhuis blijven.