Je anders voelen dan de rest
Veel jongeren met PH praten over er anders uitzien en zich anders voelen. Sommige voelen zich anders vanwege alle medicijnen en de bijwerkingen hiervan. Sommige jongeren worden al kortademig bij gym en moeten eerder afhaken waardoor ze zich anders voelen. Sommige maken zich zorgen omdat ze niet mee kunnen doen aan de activiteiten van een werkweek of survivaltocht. Gelukkig hebben veel jongeren ook vrienden die van PH weten en juist heel begripvol zijn. Maar soms blijft het stress geven als je je wilt aansluiten bij anderen die niets van PH weten.
Jongeren aan het woord
‘Als ik anderen uitleg dat ik ziek ben en vertel wat Pulmonale Hypertensie is snappen ze het vaak niet. ‘Je ziet er toch helemaal niet ziek uit’ is hun reactie. Die reactie vind ik dan niet leuk omdat ik een hele ernstige ziekte heb!
Met PH naar school
Sommige jongeren met PH kunnen vanwege vermoeidheid of concentratieproblemen het normale lesprogramma niet volgen. Als je vragen of problemen hebt bij het volgen van onderwijs kun je een beroep doen op de consulent onderwijs chronisch zieke kinderen/jongeren van het UMCG.
De consulent kan ook informatie over mogelijke aanpassingen op school geven.
Als je van plan bent om te gaan studeren aan een mbo-, hbo-opleiding of universiteit neem dan van te voren contact op met deze nieuwe school. Ga na wat de (on)mogelijkheden zijn. Alle scholen moeten passende accommodatie en aanpassingen bieden voor chronisch zieke en/of gehandicapte jongeren. Dit kan bijvoorbeeld een ruimte zijn om je medicijnen te kunnen innemen of andere aanpassingen zoals een liftpasje, hulpmiddelen of extra tijd voor het doen van examens. Op de website van ‘handicap en studie’ staan ook tips en informatie over wetgeving, studieaanpassingen, stage, studeren in het buitenland en onderwijsinstellingen voor (aanstaande) studenten van een hbo-opleiding of universiteit: Handicap-studie.nl
Je verhaal op de site
Ben je tussen de 13 en 18 jaar en heb je Pulmonale Hypertensie? Anderen hebben al hun ervaringen gedeeld over hoe om te gaan met school of het maken van plannen waarvoor je gaat studeren. Wil je ook je verhaal op deze website hebben? Stuur ons jouw verhaal op via de contact pagina.