Probeer open en eerlijk te zijn over seks. Je hoeft je ouders heus niet te vertellen hoe vaak je het doet en met wie, maar vertel ze in ieder geval dat je veilig vrijt.

Vind je dat het goed gaat? Zit je lekker in je vel? Vrijen jullie lekker? Als je jezelf niet mooi vindt kan dat een belemmering zijn. Of misschien denk je dat je pijn op de borst krijgt als je opgewonden raakt of ben je bang dat je niet zult klaarkomen. Vrijen heeft vooral te maken met vertrouwen in en acceptatie van jezelf. Wat niet helpt is denken dat je vriend of vriendin je gedachten kan lezen. Wat wél kan helpen is open en eerlijk zijn, geef vooral aan wat je fijn vindt en wat niet.

Een enkele keer komt het voor dat jongeren verminderd potent zijn. De precieze oorzaak is vaak niet duidelijk. Het kan soms met bepaalde medicijnen te maken hebben. Op internet vind je veel informatie, tips en adviezen over seks, potentie, etc. Bedenk wel dat er ook veel onzin op staat. Je zou daardoor onzeker kunnen worden. Zeker als je in je eentje gaat zitten surfen en piekeren zonder er verder met iemand over praten!

Heb je PH en voel jij je angstig of pieker je over het feit of het wel goed is voor je hart om seks te hebben? Blijf er niet mee rondlopen maar maak een afspraak met je huisarts of cardioloog. Vertel van te voren waarvoor je komt want dan kan de arts extra tijd voor je uittrekken. Wil jij je vragen ook eens aan iemand anders stellen dan is het fijn als je kindercardioloog je doorverwijst naar een seksuoloog. Die is gespecialiseerd in vragen over intimiteit en seks.

Voor vragen over anticonceptie kun je bij je kindercardioloog of verpleegkundig specialist terecht, want hoewel voor de meeste jongeren zonder PH voorbehoedsmiddelen oké zijn, kan het zijn dat het voor jou anders is. Wil je liever niet dat je ouders weten dat je met seks bezig bent, vraag dan of je de arts onder vier ogen mag spreken. Je kunt ook een telefonische afspraak maken. Leg aan de secretaresse of assistente kort maar duidelijk uit wat de reden van deze afspraak is. Dan wordt er extra tijd voor je ingepland.

Tip: Probeer open en eerlijk te zijn. Je hoeft je ouders heus niet te vertellen hoe vaak je het doet en met wie, maar vertel ze in ieder geval dat je veilig vrijt.

Niet alle voorbehoedsmiddelen zijn veilig als je (een jonge) vrouw bent en PH hebt.

Niet geschikt:

• De pil met gecombineerde hormonen (oestrogenen en progestagenen) geven een verhoogde kans op stolselvorming en wordt afgeraden als je Pulmonale Hypertensie hebt of cyanotisch bent.
• De mini-pil (progestin) is niet betrouwbaar genoeg om zwangerschap te voorkomen.
• Een ‘gewoon’ spiraaltje (IUD) kan een infectie van de binnenwand van het hart (endocarditis) veroorzaken en wordt daarom vrijwel altijd afgeraden.
• Het pessarium; het inbrengen van een pessarium vereist veel techniek en is daarom niet echt betrouwbaar.
• De femcap (vrouwencondoom) is niet voor 100% betrouwbaar als het gaat om het voorkomen van een zwangerschap en daarom niet geschikt.
• Een condoom – zelfs van goede kwaliteit- is niet betrouwbaar genoeg om een zwangerschap te voorkomen. Het kan wel gebruikt worden in combinatie met een andere vorm van anticonceptie. Gebruik een condoom altijd in combinatie met een zaaddodende pasta.

Deze voorbehoedsmiddelen zijn veilig als je (een jonge) vrouw bent en PH hebt.

Wel geschikt:

1. Cerazette, een anticonceptiepil met alleen progestagenen, kan veilig worden gebruikt maar is in combinatie met bosentan minder effectief. Er moet altijd aanvullende anticonceptie worden gebruikt (bijvoorbeeld een condoom met zaaddodende pasta).
2. De prikpil, een hormooninjectie die je om de 10-12 weken in je bil krijgt ingespoten, is meestal veilig voor je gezondheid en goed tegen zwangerschappen. Bij een vermoeden op kwaadaardige aandoeningen aan borsten of geslachtsdelen wordt de prikpil afgeraden.
3. Het hormoonspiraaltje (mirena®) is goed als het gaat om het voorkomen van een zwangerschap, geeft weinig risico op een endocarditis en helpt bovendien ook goed tegen extra bloedverlies tijdens de menstruatie. Nadeel is dat het inbrengen wat pijnlijk kan zijn en sommige (jonge) vrouwen  kunnen flauwvallen bij het inbrengen. Overleg vooraf met je kindercardioloog en bespreek in welk ziekenhuis het hormoonspiraaltje het beste ingebracht kan worden (mogelijk met plaatselijke verdoving).
4. Implanon, een staafje met alleen progestageenhormonen, dat onderhuids in de bovenarm kan worden ingebracht. Het staafje geeft voortdurend een kleine hoeveelheid hormoon af en is zeer betrouwbaar. Het hormoonstaafje kan drie jaar blijven zitten.
5. Sterilisatie, een procedure waarbij de eileiders afgesloten worden, waardoor er geen eicel meer vrijkomt en er geen bevruchting kan plaats vinden is heel effectief, maar wordt bij  jonge vrouwen meestal (nog) niet toegepast.

Heb je PH en vindt je het moeilijk om een relatie met anderen aan te knopen omdat je je anders voelt of er anders uitziet dan anderen. Blijf er niet mee zitten….

Het kan zijn dat je er anders uit ziet dan anderen en dat je het moeilijk vindt om een relatie aan te knopen. Misschien heb je een groot litteken op je borst of heb je een (intraveneuze of subcutane) lijn met medicatie en draag je continue een infuuspomp en ben je bang dat je nieuwe vriend of vriendin je niet mooi zal vinden. Of je kunt een aantal dingen niet, waardoor je het gevoel hebt er buiten te staan. Of je vindt dat je, door alles wat je hebt meegemaakt, een stuk ouder bent dan je leeftijdsgenoten.

Heb je het gevoel anders dan anderen te zijn en word je daar verdrietig van, praat dan eens met je kindercardioloog. Die spreekt heel veel jongeren die hetzelfde hebben als jij en kan je in ieder geval verder helpen. Natuurlijk kun je ook naar je huisarts gaan of via de patiëntenvereniging PHA Nederland en/of internet een lotgenoot opzoeken. Ook is er nog de mogelijkheid tot een gesprek met de maatschappelijk werker of psycholoog van het UMCG of het ziekenhuis dicht bij je eigen woonplaats. Blijf niet met je problemen zitten, maar praat erover. Blijf net zolang zoeken tot je iemand vindt waarmee het klikt. Wat met de een niet lukt, lukt misschien met de ander wel. Het moet voor jou goed voelen!

Ben je tot over je oren verliefd en wil je samen verder, dan komt er een moment waarop je zult moeten vertellen dat je PH hebt. Leg helder en duidelijk uit wat er met je aan de hand is, want het is belangrijk dat je elkaar begrijpt. Dat betekent veel praten en vooral goed aangeven wat je wel en niet kunt.

Heb je er al aan gedacht je vriend of vriendin mee te nemen naar je controleafspraken in het ziekenhuis? Voordelen: hij of zij ziet met eigen ogen wie je kindercardioloog is, leert iets over de onderzoeken die je moet ondergaan, en gaat waarschijnlijk (nog) beter begrijpen wat PH nou precies inhoudt. Misschien heeft je vriend(in) zelf ook wel vragen. Vergeet niet er later nog eens op terug te komen. Voor iemand die nog nooit in een ziekenhuis of op een ziekenhuisafdeling is geweest kan zo’n ervaring erg indrukwekkend zijn.

Laat ook eens iets van de rest van het ziekenhuis zien of de afdeling waar je hebt gelegen en ga na de controleafspraak lekker samen de stad in! Zo maak je er een gezellige uitje van.