Transitie: proces voor het ontwikkelen van zelfstandigheid en zelfredzaamheid
Tegen de tijd dat je 18 jaar bent zul je de overgang van kinder- naar volwassenzorg gaan maken. Jongeren met PH moeten leren meer verantwoordelijkheid te nemen voor de dagelijkse medische behandelingen en gezondheid. Natuurlijk is het moeilijk om je ouderlijk huis te verlaten als je ouders je nog dagelijks herinneren aan het innemen van je medicijnen of de arts bellen als je je niet goed voelt. Om zelfstandig en zelfredzaam te kunnen worden helpt het als je probeert met kleine stappen meer en meer verantwoordelijkheid te nemen voor jezelf. Bijvoorbeeld door zelfstandig je medicijnen in te nemen zonder dat je ouders je eraan hoeven te herinneren. Of door zelf je pillendoos te vullen. Je kunt ook je ouders vragen je te leren hoe je medicijnen kunt bestellen als ze bijna op zijn.
Probeer voor jezelf op te komen
Praat met je dokter of verpleegkundig specialist over jezelf. Over wat je klachten zijn, over wat je bezig houdt of waar je je zorgen over maakt. Je zult zien dat dit helpt om je onafhankelijker op te stellen, je meer zelfvertrouwen te geven en je verantwoordelijkheidsgevoel te vergroten. Door zelf initiatieven te nemen bij problemen of klachten en door zelf hulp te zoeken bij professionals (zoals een dokter) kun je je ouders laten zien dat je deze zelfstandigheid aan kunt.
Op je zelf staan met een beperking/handicap
Als je afhankelijk bent van de steun van je ouders bij je dagelijkse zorg, maar zelfstandiger wil zijn of op jezelf wil wonen, probeer dan samen met je ouders plannen te maken hoe je zover kunt komen. En bekijk samen op welke manier je ondersteund kunt worden met hulp van anderen of bepaalde organisaties.
De website www.opeigenbenen.nu biedt jongeren met een handicap, beperking of chronische ziekte informatie op allerlei gebieden (o.a. zorg, wonen, vervoer, sport, vrije tijd, relaties). Zo kun je er informatie vinden over werken met een beperking, verschillende woonvormen, informatie over de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) waar je vervoersondersteuning of aanpassingen in je nieuwe huis kunt regelen. Ook vindt je er informatie over het aanvragen van een Wajonguitkering, bijzondere bijstand of studiefinanciering.
Overgang naar volwassen zorg
Ongeveer een half jaar voordat je 18 jaar wordt zullen jij, je ouders en de arts/verpleegkundig specialist van het PH centrum in het UMCG bespreken welke mogelijkheden er zijn voor de verdere vervolgcontroles door een arts uit een PH centrum voor volwassen. Je bent vrij om te kiezen naar welk PH centrum je wilt overgaan. Op de site van de Patiëntenvereniging Stichting PHA Nederland www.pha-nl.nl kun je informatie vinden over deze PH centra.
Maatjesproject: een op een contact met een PH maatje
Mocht je als jongvolwassene behoefte hebben aan een maatje (jongvolwassene met PH in de leeftijd van 19 tot ongeveer 25 jaar) die weet hoe het is om de overgang van het kindercentrum naar een volwassencentrum te maken en aan wie je allerlei vragen kunt stellen, dan kun je via de patiëntenvereniging www.pha-nl.nl in contact komen met een PH-maatje.