Kinderen met PH
Sporten? Hoe doe je dat zonder overactief te zijn?
Advies van de kindercardioloog:
- Overleg met je dokter voordat je met sporten begint.
- Als het niet goed gaat bij een sport, probeer dan een andere!
- Kies een sport die niet te vermoeiend voor je is, het is belangrijk dat jij je goed blijft voelen tijdens het sporten.
- Als jij je moe voelt of klachten krijgt zoals duizeligheid of pijn op de borst, neem dan een rustpauze!
- Zorg ervoor dat je voldoende drinkt tijdens en na het sporten.
Wat kinderen met PH ook vertellen:
- Ik voetbal en ik laat me vaak even wisselen, zo kan ik even uitrusten zodat ik het goed kan volhouden. En doe ik net zo leuk mee!
- Sporten is leuk en het geeft mij een goed gevoel dat ik (ook al heb ik PH) net als andere kinderen mee kan doen.
School missen maar niet achter raken
Als je PH hebt zul je voor de controles regelmatig naar het ziekenhuis gaan en soms wordt je ook wel eens opgenomen in het ziekenhuis bijvoorbeeld: omdat het even niet zo goed met je gaat of als je een hartkatheterisatie krijgt. Op die dagen zul je dan niet naar school kunnen gaan.
Het is fijn als je je meester of juf laat weten welke dagen je niet op school kunt zijn. Ook kunnen je ouders met de juf of meester overleggen als je wat extra hulp nodig hebt. Ga naar TIPS voor ideeën van andere kinderen met PH.
Beatrix Kinderziekenhuis Groningen
Wil je meer weten over het Beatrix Kinderziekenhuis van het UMCG waar kinderen met PH voor controle naar toe gaan of soms opgenomen worden? Ga dan naar de website: Beatrix Kinderziekenhuis Groningen
Onderzoeken
Iedere keer als je een afspraak hebt in het Beatrix Kinderziekenhuis krijg je een aantal onderzoeken. Door deze onderzoeken komt de dokter te weten hoe het met jou en met je hart en je longen gaat. Hieronder wordt er uitgelegd wat de verschillende onderzoeken inhouden.
ECG
Bij ieder bezoek wordt een ECG gemaakt. Een ECG is de afkorting van electro cardiogram, ze noemen dit ook wel een hartfilmpje. Het is een onderzoek om het ritme van je hart op papier vast te leggen. Met ritme bedoelen ze de snelheid en de manier waarop je hartspier pompt.
Voor dit onderzoek ga je op de onderzoekstafel liggen met een bloot bovenlijf. De verpleegkundige plakt zes stickers op je borst en op iedere onderarm en onderbeen één. De verpleegkundige maakt knijpertjes aan de stickers vast. Aan de knijpertjes zitten draadjes die vastzitten aan een computer. Als de verpleegkundige op de aan knop van de computer drukt, komen er op papier allemaal kronkelige lijntjes. Al die lijntjes samen geven je hartritme aan.
Het onderzoek duurt niet lang, zo’n vijf minuten. Je moet alleen wel even heel stil liggen. Als het klaar is mogen de stickers weer van je huid af. Patiënten vragen vaak of ze de stickers mee mogen nemen, dat vinden ze leuk!
Hartecho
Bij ieder bezoek aan het ziekenhuis wordt er een hartecho gemaakt. Meestal wordt de hartecho in een donkere kamer gemaakt waarbij je hart op een beeldscherm te zien is. Zo kan de arts of onderzoeker de plaatjes beter zien. Voor het maken van een hartecho is een speciaal apparaatje nodig dat lijkt op een microfoon. De arts of onderzoeker doet eerst wat gel op je borstkas wat vaak koud en plakkerig aanvoelt. Daarna rolt de arts langzaam met het apparaat over je borstkas heen en weer. Het is de bedoeling om je hart zo goed mogelijk in beeld te krijgen. Op het beeldscherm is dan te zien hoe dik je hartspier is en hoe je bloed in en rond je hart stroomt.
Dit onderzoek doet geen pijn. Wel moet je proberen zo stil mogelijk te liggen. Meestal duurt het onderzoek een half uur, maar het kan ook wat langer duren. Patiënten nemen vaak een iPod of telefoon met muziek mee, want dan hoeven ze zich niet te vervelen.
Bloedonderzoek
Bloedonderzoek
Iedere keer dat je in het ziekenhuis komt, moet je bloed laten prikken. Dit bloed onderzoeken ze in het laboratorium. In het bloed zitten stoffen die aangeven hoe het met je hart, longen, nieren of lever gaat. Bloedprikken is nooit fijn. Het advies is om zo goed mogelijk te ontspannen. Gelukkig duurt het nooit lang.
Looptest
Bij iedere controle moet je de looptest doen waarbij je zes minuten moet lopen. Er wordt een vaste baan gemaakt om van de ene pion naar de andere pion te lopen. Je moet zo ver mogelijk lopen, maar je mag niet gaan rennen. De fysiotherapeut meet ondertussen hoe het met je hart gaat. Je hartslag, je ademhaling en het zuurstofgehalte in het bloed wordt gemeten met een saturatiemeter; dat is een soort knijpertje aan je vinger.
De fysiotherapeut vraagt voor en na de test hoe moe je benen zijn en hoe benauwd je bent. Na dit onderzoek kun je moe zijn, natuurlijk mag je dan even uitrusten.
MRI
MRI betekent Magnetische Resonantie Imaging. Het MRI-apparaat is een apparaat dat signalen uit het lichaam omzet in computerbeelden.
Deze computerbeelden zijn driedimensionaal, dat wil zeggen dat de plaatjes drie verschillende kanten kunnen laten zien. Met dit apparaat kun je bijvoorbeeld je hart van boven, onderen en van de zijkant zien. Iedereen die pulmonale hypertensie heeft, krijgt wel eens een MRI onderzoek. Bij een MRI onderzoek lig je op een onderzoekstafel die in het MRI-apparaat wordt geschoven. Dit is een soort tunnel. Tijdens het onderzoek moet je zo stil en ontspannen mogelijk liggen. Als je beweegt mislukken de plaatjes. De onderzoeker (een laborant) praat tijdens het onderzoek met je via de intercom, dit is een soort box waartegen je kunt praten.
Het onderzoek doet geen pijn en duurt ongeveer drie kwartier, In de kamer is het schemerdonker en in de tunnel brand een klein lichtje. Het MRI-apparaat maakt een hard, kloppend geluid. Je krijgt daarom een koptelefoon met muziek op je oren, zodat je wat minder last hebt van het harde geluid. Je kunt een knuffel mee de tunnel innemen, als er maar geen metaal aan je knuffel zit. Je vader of moeder mag mee de onderzoeksruimte in en is dan vlak bij jou in de buurt.
Hartkatheterisatie
Een hartkatheterisatie is een onderzoek van de bloedstroom in en rondom je hart en van de bloedstroom naar je longen toe. De dokter brengt via één van de grote aders in je lies, een slangetje naar je hart. Met dat slangetje kan de dokter de snelheid van de bloedstroom en de druk in je hart en naar de longen toe meten. Hierdoor komt de dokter erachter hoe ernstig de PH is. Iedereen met PH moet dit onderzoek wel eens ondergaan.
Omdat het vervelend voelt als je een slangetje in je liesader krijgt, ga je voor dit onderzoek onder narcose. Narcose is een medicijn waardoor je gaat slapen zodat je niets van het onderzoek voelt. Je papa of mama mag mee als je onder narcose gaat. Als je wakker wordt, is je papa of mama ook weer bij jou. Voor dit onderzoek moet je wel een paar dagen in het ziekenhuis blijven.